Melanoom – geen hersentumor maar uitzaaiing van

Iedereen kent het wel.. Of het nu over een ziekte gaat, scheiding, kinderen, ongelukken.. men hoort verschillende verhalen over een gebeurtenis. Maar waar ligt de waarheid?

Bij mij dus ook niet anders. Het is bewezen dat, wanneer een verhaal bij de 10de persoon is, er bijna  niets meer overblijft van de effectieve feiten. Ook hoorde ik verhalen over mezelf waarvan ik dacht ‘waar komt dit in hemelsnaam vandaan?? ‘, ook soms van ‘was het maar waar’ (met een big smile weliswaar) 🙂

Feit is : Ik heb een gemetastaseerd melanoom. Een melanoom met uitzaaiingen naar verder liggende organen (stadium IV). In mijn geval naar hersenen, longen en buikvlies.

Eén van de uitzaaiingen in mijn hersenen was zo groot en levensbedreigend dat ze deze in spoed hebben verwijderd. Gezien alles zo plots is gebeurd en het niet heel duidelijk was, kan ik begrijpen dat mensen dit gaan verwarren met een hersentumor. Dit heb ik in het begin echt heel veel moeten uitleggen. Neen, ik heb geen hersentumor, ik heb melanoom.
Ok, het is een tumormassa en inderdaad in mijn hersenen. Toch definieert dit niet het type van de kanker.

Een hersentumor bestaat uit hersencellen die ongecontroleerd zijn gaan delen. Uitzaaiingen in de hersenen van – in mijn geval – melanoom  bestaan uit melanoomkankercellen. Dit heet een secundaire hersentumor.
De behandeling wordt ook afgestemd op dit soort kankercellen. maw mijn behandeling is dit van een melanoom en niet van een hersentumor. De medicatie die ik neem zal dan ook geen effect hebben op een primaire hersentumor. Of zelfs van uitzaaiingen in de hersenen van bv borstkanker.

Nog een veel gestelde vraag is : Waarom krijg je geen chemo? Melanoom is slecht te behandelen met chemotherapie en daarom wordt voorkeur gegeven aan andere behandelingen. Veel opties zijn er echter wel niet… maar dat houden we wel voor een andere blog.

Gisteren was ik toevallig in gesprek met een oude vriendin. Ook zij dacht dat melanoom redelijk onschuldig was en heel goed te behandelen.
Ja, dat is ook zo als je er vroeg bij bent. Bij 80 tot 90% van de patiënten wordt het melanoom verwijderd voordat het de kans heeft gehad om zich uit te zaaien. Het overgrote deel van hen is daarmee van de kanker genezen.

De prognose is niet zo rooskleurig met een gemetastaseerd melanoom maar de wetenschap staat ook niet stil. Er is de laatste jaren echt veel vooruitgang geboekt in het behandelen van melanoom. We mogen de Nobelprijswinnaars heel dankbaar zijn voor immunotherapie. Dit geeft heel wat melanoom patiënten, die in een vergevorderd stadium zitten, toch weer wat hoop en een langere levensverwachting.

Wat mij betreft.. Ik heb geen idee en misschien beter dat ze in het ziekenhuis er ook geen tijd op plakken. Zelf heb ik er wel genoeg inzicht in van welke behandelingen en tijd mij dit geeft maar ieder persoon is uniek en reageert ook anders. We zien wel. Ondertussen gaat het leven gewoon door met ups and downs 🙂

Groetjes xx

Wil je meer weten over melanoom : Stichting tegen kanker/melanoom

 

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑

%d bloggers liken dit: