Geen chemo? wat dan wel?

In mijn vorige blog 'Melanoom, geen hersentumor maar uitzaaiing van' had ik het er al even over. Een veel gestelde vraag die ik krijg is : waarom krijg je geen chemo? Hier wat meer uitleg over de behandeling die ik momenteel volg.

Een uitgezaaid melanoom is jammer genoeg vaak niet gevoelig voor chemotherapie. Hierdoor was de prognose tot voor kort heel slecht bij een uitgezaaid melanoom. De komst van immuuntherapie en doelgerichte therapie heeft hier wel wat aan veranderd.

De therapie die ik krijg is de doelgerichte therapie. Dit zijn medicijnen – BRAF en MEK remmers – die je dagelijks ’s morgens en ’s avonds moet innemen (om de 12u)

De medicatie neem je op een lege maag om de beste absorptie te garanderen . Dit betekent dat je 2u voor en 1u na inname niet mag eten en drinken. In het begin was het wat zoeken maar eens de routine lukt dit heel gemakkelijk. Voor mij past het schema van 8u/20u het best.  ’s morgens is het opstaan, medicatie nemen en een uurtje later kan ik iets eten. ’s avonds eten we om 17u – 17u30. Na een dagje school hebben de kids wel al honger waardoor dit voor hen ook een gepast uur is. Na 21u eet ik nog iets klein om mijn maag wat te sparen.
Wat doe je dan als je eens wil gaan uit eten of een feestje hebt? In het begin had ik schrik om af te wijken van mijn schema maar na verloop van tijd word je daar wel wat lakser in. Bij een etentje verschuif ik mijn medicatie 1u of max 2u op. Meestal neem ik ze dan iets vroeger zodat ik om 19u30-20u mee kan aanschuiven aan tafel. Het gebeurt natuurlijk wel dat mijn vrienden al aan het aperitieven zijn en ik deze moet overslaan. Mij stoort het absoluut niet, het gaat om de gezelligheid en iedereen houdt daar wel wat rekening mee als we afspreken. Dit heeft mij totaal nog niet belemmerd in mijn sociaal leven. En ja, een glaasje bubbels, wijn of iets anders waar alcohol in zit mag ook nog 🙂

Jammer genoeg kan niet iedereen deze therapie krijgen. Een geluk bij een ongeluk is dat ik de BRAF-mutatie heb. Dit is een foutje in het DNA van de melanoomcel die bij ongeveer de helft van de patiënten voorkomt. Bij patiënten die deze mutatie niet hebben, werkt de therapie niet.
De medicatie blokkeert de productie van het eiwit B-Raf en MEK waardoor de kankercellen stoppen met groeien. Ik kan er nog een hele uitleg bij schrijven maar eerlijk, ik versta het ook niet allemaal. Voornaamste is dat ze bij 80 tot 90% van de gevallen effect heeft. Nog een voordeel is dat ze heel snel werken.

Het nadeel is dat het vrijwel altijd tijdelijk is. Op een bepaald moment ontstaat resistentie en zijn de kankercellen niet meer gevoelig voor de pillen. Het wanneer verschilt van persoon tot persoon. Volgens statistieken zou dit gemiddeld een jaar zijn. Ikzelf heb al uiteenlopende periodes gehoord bij lotgenoten. Dit van 5 maand tot zelfs 4 jaar. Zelf zit ik momenteel aan 1 jaar en nog geen sprake van resistentie. Fingers crossed dat dit nog even zo mag blijven. Indien niet wordt het overschakelen naar immuuntherapie en eventueel bestralingen. Een klein lichtpuntje is dat sommige patiënten positief reageren bij een herbehandeling. (Mocht immuuntherapie niet helpen of op een bepaald moment niet meer werken) Bij de klinische studie die hier is voor uitgevoerd, bedroeg de tijd tussen de 2 behandelingen wel min 12 weken.

Heb ik er veel last van? Valt eigenlijk wel mee. Bij de start van de therapie was het wel lastiger. De bijwerkingen bij mij zijn vooral vermoeidheid, spierpijnen, last van mijn maag, huiduitslag, haar die wat dunner wordt en rillingen. Wat er nog op het lijstje kan staan is hoofdpijn, koorts, misselijkheid en braken, diarree, hoesten, oogproblemen en eventueel hartproblemen. De eerste paar weken was het vooral in mijn zeteltje. Natuurlijk ook nog met het feit dat ik moest herstellen van mijn hersenoperatie. De oncoloog vertelde dat het wel zou beteren eens mijn lichaam de medicatie wat gewoon was. En weet je, dat was ook zo. Ok, ik heb last van bijwerkingen maar klagen ga ik zeker niet doen. Sommige lotgenoten hebben het wel zwaarder. Het is vooral luisteren naar je lichaam en als je eens je grens overschrijdt, dan is het de volgende dagen meer rusten. Na verloop van tijd leer je dit wel.

Het is en blijft een behandeling die niet geneest maar het geeft mij en andere lotgenoten wat meer tijd en daar kunnen we alleen maar dankbaar voor zijn. 🙂

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑

%d bloggers liken dit: