Rechallenge nr 3

Eventjes een vervolg..

Rechallenge 3: Zo noemen ze in het ziekenhuis de 3de poging om terug op de remmers te geraken.

De voorziene opname is opgeschoven omdat mijn leverwaarden nog niet terug normaal zijn. De juiste benaming voor mijn leverprobleem is ‘toxische hepatitis’. Dit is een ontsteking van de lever, veroorzaakt door de medicatie, die in het slechte geval kan leiden tot leverfalen. De oncologen denken dat mijn lever de combi van 2 soorten immuuntherapie en de herstart vd targeted therapie kort erop niet aan kan. Gezien de lever in staat is om zichzelf te herstellen, moeten we deze gewoon een time-out geven van alle medicatie. Blijvende schade heb ik gelukkig niet opgelopen en de waarden herstellen zich langzaam. Na een time-out van 10 dagen krijg ik groen licht om te herstarten met de therapie. De eerste 2 dagen geven ze een voorbehandeling met colchicine in de hoop dat mijn lever hiermee goed blijft. Als ik dit opzoek, wordt dit voornamelijk gebruikt bij jicht. Toch zou het ook een gunstige invloed hebben op patiënten met hepatitis door zijn ontstekingsremmend effect. Pas op dag 3 krijg ik een nog lagere dosis van 1x50mg Tafinlar smorgens en Savonds.

Ondertussen voel ik mij even op hotel. Roomservice à volonté, super vriendelijk personeel, op het gemak boekje lezen, tv kijken, automatisch verstelbaar bed en een kamergenoot. Normaal vraag ik een kamer alleen maar de afdeling ligt vol. Op zich vind ik het niet zo erg behalve dat mijn nachtrust wat verstoord raakt. Oordopjes waren een optie maar niet voldoende om goed te slapen 😉. Verder een hele lieve dame die mijn hulp met momenten goed kan gebruiken. In mijn frigo ligt ondertussen een grote zak chocolade eitjes van uit hun bakkerij en de super grote zak snoep , die ik ook heb gekregen, is reeds lang op.

Iedere dag wordt er een bloedafname gedaan om alles goed te kunnen opvolgen. Jammer genoeg heb ik fijne aders en is het zoeken naar een plaatsje om te prikken. Resultaat is dat mijn handen en polsen vol blauwe plekken staan. Bij mijn vorige opname was het nog erger. Vanaf ik koorts maakte, namen ze een paar tubes bloed af. Plus dan nog eens voor de leverwaarden. De holtes van mijn ellebogen leken wel op die van een junkie 😏. De hoeveelheid bloed dat ze al hebben afgenomen is op z’n minst indrukwekkend. Het goede nieuws is dat ik de behandeling goed verdraag. Geen koorts, goede leverwaarden, Energie ok en moraal ok. Ik ben blij dat ik na een weekje hotel UZ terug naar huis mag. Al besef je pas thuis dat schijn bedriegt..

Eigenlijk wou ik even te tijd om te bekomen maar je moet zonder pruttelen terug mee met de flow. Op naar de turnles met dochterlief, vervoer regelen voor school, facturen betalen, telefoontjes doen voor vanalles en nog wat die niet in orde is, wassen & plassen, boodschappen, troubles met de kids, 101x mama horen roepen in een uur, .. Soms vraag ik mij af hoe ik het vroeger deed. Alles liep op rolletjes en ik kon nog de wereld aan. Nu ben ik grotendeels thuis en ik krijg het met moeite georganiseerd.
Na 4 dagen thuis voel ik alle vernieuwde energie zo uit mijn lichaam lopen. Bij het kleinste springen de tranen in mijn ogen en heb een kort lontje. Iets waar vooral mijn kinderen de dupe van zijn. De laatste maanden hebben hun tol geeist en hoe sterk ik mij ook wil voor doen, het lukt niet meer. Één iets weet ik zeker. Ik heb rust nodig, op alle vlakken, want zo hou ik dit niet lang meer vol. Dan toch maar (eindelijk) de raad van mijn consulente opvolgen? Mijn energie houden voor dingen dat ik graag doe, andere dingen loslaten en hulp inschakelen. Mij kennende is dat iets wat nog moeilijk wordt..

Ondertussen hebben ze mijn dosis opgedreven naar 2x50mg smorgens en Savonds. Leverwaarden zijn iets gestegen toch blijven ze binnen de normen. Kleine bijwerkingen beginnen terug de kop op te steken maar op zich valt ook dat wel mee. Nu verder langzaam verhogen en eventueel terug de MEK-remmer bijnemen. Als dat goed loopt de cortisone afbouwen. We zijn er nog niet maar het gaat de goede kant uit.

Ik ga ervan uit (positieve thinking) dat ik nu weer voor een rustiger periode sta qua gezondheidsperikelen. De lente is er en met de zomer die eraan komt, zal het vooral genieten worden. Wat er daarna komt, zien we dan wel.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑

%d bloggers liken dit: