Studiedag melanoom punt vzw

Zaterdag 25 januari.. op onze agenda staat de 3de studiedag van melanoom punt vzw te blinken. Een interessant programma met als hoofdspeker prof Neyns van het Uz Brussel over hersenmetastasen. Samen met mijn mama schreef ik mij in om alle nieuwigheden omtrent melanoom en behandelingen te weten te komen. Even zag het er naar uit dat ik niet zou kunnen gaan. De week voor de studiedag word ik opgenomen in het ziekenhuis met koorts en stekende hoofdpijn. De CT scan duidt opnieuw progressie aan en zo weten we dan ook meteen dat de chemo niet heeft aangeslaan.

De eerste sessie ‘update stadium 4’ bij de studiedag geeft een overzicht over wat er afgelopen jaar nieuw is gepubliceerd over stadium 4 melanoom. Dit vooral bij patiënten die geen hersenmetastasen hebben. Nieuwigheden zijn er niet echt, het zijn vooral updates van bestaande therapieën. Zo te horen proberen ze verschillende therapieën te combineren en te kijken wat de respons is.

Prof Neyns geeft in zijn presentatie een mooi overzicht over hersenmetastasen. Ik leer er niet echt iets bij maar vind de uitleg rond sommige cases heel interessant. Wat ik wel opsteek is dat mensen met de BRaf mutatie (ikke dus) meer kans hebben op hersenmetastasen. Een Hole Radiation therapy (volledige bestraling van de schedel), zoals ze ook bij mij hebben gedaan, eigenlijk geen nut heeft. En dat Chemo maar heel uitzonderlijk werkt. Dingen die ik in levende lijve heb mogen ondervinden. Een rechallange op de targeted therapy zou voor 70% aanslaan maar de resistentie treedt wel vroeger op.

Middagpauze.. we worden verwend met een lekker buffet en praten wat bij. Tja.. het gaat over de opties.. de chemo.. De tweede kuur is mij minder bevallen. Het was een iets hogere dosis en had wel moeite om de pillen binnen te houden. Naar het eind vd kuur maakte ik koorts. Het werd eerst afgeschreven als virale infectie maar na een paar dagen besluit ik terug naar spoed te gaan. En ja, ik mag een weekje op logement. Terug thuis, kelderen mijn bloedplaatjes en wordt de start van de targeted therapie voor de 2de keer uitgesteld. 😕. De ontslagbrief die gericht is aan de huisarts lees ik altijd wel eens. Deze keer was het toch even slikken als je zwart op wit ziet staan dat “verdere behandelingsopties beperkt zijn”. Je weet het wel maar toch.. Alle hoop op de rechallange dus.

In de namiddag volgen we nog de sessies ‘vermoeidheid’ en ‘medische beeldvorming’. Die laatste was super interessant. Ikzelf ben ondertussen gewoon aan alle verschillende onderzoeken maar voor mijn mama of een ander persoon is het niet altijd duidelijk wat een MRI, PET, CT,.. juist allemaal is. Hier werd het heel duidelijk, met alle voor en nadelen, uitgelegd. Dat ze bij een MRI geen idee hebben wat de schade kan zijn op langdurige termijn en dat niet alle contrastvloeistof hetzelfde is, wist ik ook niet.

De voor mij een geslaagde dag! Heel professioneel en super goed georganiseerd door een handje vol vrijwilligers. Dank je wel, Melanoompunt. Tot volgend jaar!

Wie meer info wil over melanoompunt, kan dit via http://www.melanoompunt.be of via FB pagina melanoompunt.be

Een gedachte over “Studiedag melanoom punt vzw

Voeg uw reactie toe

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑

%d bloggers liken dit: