Een wondermiddel??

Cortisone, iedereen kent het wel. Al weet ook niet iedereen waarvoor het juist is. Het wordt bij vele ziektes of aandoeningen gebruikt. Ook bij kankerpatiënten.

Even de officiële omschrijving of toch hetgeen we op internet terugvinden:
cortison is een natuurlijk steroïdehormoon. Bijnierschorshormoon (corticosteroïd) is nodig om energie, mineralen en zouten vrij te maken en op te slaan. Remt ook ontstekingen en overgevoeligheidsreacties. Vooral dit laatste is de reden dat dit bij kankerpatiënten wordt gebruikt.

Het is inderdaad zo dat je je met cortisone wat beter voelt. De bijwerkingen zijn minder aanwezig, je hebt wat extra energie en het helpt ook om het vocht in de hersenen te verminderen. Ik ben gestart met de cortisone in februari 2019 tijdens alle perikelen van de immunotherapie. Ter ondersteuning ben ik een lange tijd op 16mg gebleven en dit verliep prima.
Dan het verdict dat de targeted therapie niet meer werkt.. Over naar bestraling. De dosis van de cortisone hadden ze reeds opgedreven naar 32mg. Om de bestraling goed door te komen, drijven ze de dosis nogmaals op naar 64mg. Ook dit lijkt niet voldoende. De hoeveelheid wordt wederom opgedreven. Ik blijf 5 dagen op een dosis van 96mg en mag dan langzaam afbouwen naar 32mg.
Cortisone moet je sowieso langzaam afbouwen. Indien je dit niet doet, kan er acute bijniershorsinsufficiëntie optreden. Dit kan grote gevolgen hebben voor je gezondheid. Dat er nog eens bij…
Voor de chemo drijven ze het weer op naar 64mg. De bijwerkingen beginnen langzaam de kop op te steken…

Na mijn opname in januari is het verschrikkelijk. Het vollemaansgezicht is heel duidelijk aanwezig (mijn gezicht is gelijk aan een ronde voetbal) , mijn buik heeft dezelfde ronding als toen ik 7maand zwanger was en ik heb geen kracht meer in mijn spieren. Het is zelfs zo erg dat ik mij moet rechttrekken als ik in hurkzit zit.

Als ik in de spiegel kijk, herken ik mezelf niet meer. Het moet me dan ook niet verbazen dat kennissen, die mij maar sporadisch zien, mij helemaal niet meer herkennen. Een paar weken terug ben ik, samen met mijn mama, gaan eten in de zaak van zo’n kennis. De anders zo praatgrage, frivole persoon gaf ons een vriendelijke goedendag en verdween daarna in de keuken. Eerst dacht ik dat het was omdat het redelijk druk was in de zaak, achteraf besef ik dat hij mij gewoon niet had herkend.
Om mijn buikje weer wat platter te krijgen, let ik nu op mijn voeding. Wel moeilijk als je alle zoetigheden, die op je weg komen,wilt verorberen. 🙂

Ondertussen zit ik aan 12mg medrol en hopelijk kan ik nog zakken tot 8mg zonder teveel nadelen te ondervinden. Mijn gezicht is al iets ontzwollen, buikje ook (een maand of 6 zwanger) en ik kan mijn eetlust onder controle houden.
De grootste last nu is de afname van spierweefsel en spierkracht (spieratrofie). Hiervoor heb ik een abonnement bij de kine ontvangen en mag daar wat gaan fitnessen. Joepi! Wat sporten.. blah!

Mijn ervaring: In het begin vond ik het een wondermiddel en het blijft een wondermiddel! Maar… Na een jaartje op cortisone, in verschillende lage en hoge dosissen, wil ik er nu zo vlug mogelijk vanaf! De bijwerkingen bij langdurig gebruik zijn geen lachterjes 😕. Toch is het een medicatie die levens redt en het heeft mij al veel geholpen.

Nu ben ik wel aan het klagen over de bijwerkingen van medicatie die de bijwerkingen van andere medicatie moet verhelpen..
Conclusie : als ik hierover klaag, wil dit zeggen dat ik van mijn nieuwe therapie niet veel last heb 😉

3 gedachten over “Een wondermiddel??

Voeg uw reactie toe

  1. Dag Mieke, ja Medrol … ken ik ook nog maar al te goed uit de historiek van mijn ziekte van Crohn. Zo’n 25 jaar geleden was er nog niet veel anders dan alleen maar Medrol om de ontsteking in de darm stil te leggen bij Crohn, 3 jaar lang heb ik het genomen, telkens opbouwen en afbouwen tussen de vele opstoten (ziekte van Crohn gaar gepaard met opstoten) door. Alle vervelende bijwerkingen die je daarnet opsomde … ik ken ze allemaal, terwijl we dan nog niet spreken van de vieze smaak die de pilletjes hebben. Hartkloppingen had ik ook zo’n last van, stemmingswisselingen, soms tot agressieve buien (gelukkig ben je dan nog bij je volle verstand), had altijd precies het gevoel van het Duracell-konijn te zijn uit de reclame. De kilo’s vlogen er bij mij ook tegenaan. Later ben ik kunnen overschakelen op Budenofalk, een mildere vorm, gaf weinig bijwerkingen, tenzij de kilo’s, die zijn er voor altijd bijgebleven. Tijdens mijn kankerbehandeling (darmkanker), nu bijna 4 jaar terug, heb ik terug heel kortstondig Medrol bijgekregen bij de chemo, kan niet echt zeggen dat ik toen veel bijwerkingen bemerkt heb. Twee weken geleden toch nog eens terug Medrol voorgeschreven geweest, omdat ik maar niet afgeraakte van een vervelende verkoudheid, onmiddellijk terug de hartkloppingen, het Duracell-konijn gevoel … maar, zoals je zelf zegt, we moeten nog altijd content zijn dat het middel bestaat, het heeft idd al vele mensen geholpen. Hou je goed verder en geniet zoveel als mogelijk! Groeten, Marleen

    Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑

%d bloggers liken dit: