Palliatieve zorg

De meeste mensen schrikken als je zegt dat je palliatieve zorgen krijgt. Alsof je ieder moment kan doodvallen. (kan wel maar dat is voor iedereen zo, ook gezonde mensen) . De meesten associëren dit ook met oudere, bejaarde mensen in het ziekenhuis, woonzorgcentra of via thuiszorg.

Niets is minder waar. Zelf ben ik bijna 3 jaar palliatief patiënt. Maar ik zie er ok uit, geniet nog van alle mogelijke momenten, neem deel aan uitstapjes enzo.. Zo ziek kan ik dan toch niet zijn??
Dat is iets wat ik veel hoor. Ik vraag mij dan af of ik stilletjes thuis moet blijven zitten, hele dagen in mijn homewear moet rondlopen en bij het minste moet klagen over de bijwerkingen, medicatie, pijn en depressief moet zijn.
Doe ik dat? soms wel maar dit ga ik niet op social media zetten. Daar zie je inderdaad alleen leuke momenten. De minder leuke? De laatste 2 jaar heb ik ieder kwartaal minstens 1x in het ziekenhuis gelegen. Niet dat ik het bijhoud maar kreeg die info via de CM. De keren dat ik op spoed ben geweest, niet bijgeteld want daar ben ik de tel kwijt. Ik heb afgezien van behandelingen die eigenlijk niet geholpen hebben, heb mijn begrafenis geregeld, heb gehuild, boos geweest, onverschillig ook soms.
Veel patiënten zitten in dezelfde vicieuze cirkel maar veel van die patiënten genieten ook met volle teugen van hun ‘goede’ momenten. Dit wil niet zeggen dat we ‘minder’ ziek zijn.

Mijn laatste PET scan toonde aan dat er 2 klieren in mijn rechterzijde oplichten. (dwz. waarschijnlijk actieve kankercellen) Voorlopig gaan ze er niets mee doen omdat ze nog heel klein zijn. Volgende PET scan moet uitwijzen of ze groeien of stabiel blijven. De MRI was wel stabiel en het vocht in mijn hoofd is verminderd. Gelukkig want dat is het belangrijkst en daardoor voel ik mij ook veel beter. Tijd om wat te genieten en de actieve klieren wat op de achtergrond te schuiven.

Kanker heeft zoveel gezichten en is voor ieder persoon anders. Zelfs bij hetzelfde type kanker kan dit behoorlijk verschillend zijn. Afhankelijk van welke behandeling je krijgt tot hoe de patiënt zelf reageert. Stempel dus niet iemand te vlug met ‘die is wel ok’ maar help palliatieve patiënten om te genieten en nog wat mooie jaren/maanden op hun palmares te schrijven.

Enjoy the rest of the summer and stay safe !! xxx

Ter info :
Kom op tegen Kanker heeft sedert een paar maanden een nieuwe campagne om palliatieve zorg makkelijker bespreekbaar te maken. https://www.hetpalliatiefdebat.be/

Die zorg wordt, zoals gezegd, nu nog nog te vaak verward met terminale zorg. Maar die twee zijn niet hetzelfde. Het is niet omdat je te horen krijgt dat je ongeneeslijk ziek bent, dat je ook op korte termijn zal sterven. Palliatieve patiënten kunnen nog jaren leven na hun diagnose en een relatief goed leven hebben.

Omschrijving : 
Palliatieve zorg is de zorg voor patiënten die niet langer kunnen geholpen worden met een op genezing gerichte behandeling (curatieve therapie). Ze is gericht op het onder controle krijgen en houden van pijn en andere ongemakken. Ze heeft even goed aandacht voor wat ongeneeslijk ziek zijn ook psychologisch teweeg brengt of sociaal, binnen gezin en directe omgeving. Er is ook aandacht voor spirituele vragen, vragen rond de zin van leven en sterven. 
Het doel van palliatieve zorg is dus niet meer om de patiënt te genezen, dat kan niet meer. Het doel is wel om de patiënt én zijn omgeving de hoogst mogelijke levenskwaliteit te bieden in het laatste deel van het leven.

6 gedachten over “Palliatieve zorg

Voeg uw reactie toe

  1. Moedig, zeer moedig. Elk moment dat het kan, genieten. Elk moment dat het minder gaat, moed houden. Dat lees ik in je woorden. En daar kunnen zoveel anderen moed uit putten. Chapeau!

    Geliked door 1 persoon

  2. Hey Mieke, ik heb de laatste jaren al heel veel aan je gedacht,
    en hoe dankbaar ik ben voor je
    dat je al die tijd krijgt.
    Pluk ze maar goed verder
    zoals je bezig bent!
    Elke dag is,
    (daarom niet de volle 24u en dat is ook ok, wees niet TE hard en streng voor jezelf)
    een geschenk.
    So put your crown on and live it!

    Xxx Belle

    Geliked door 1 persoon

  3. Hey Mieke, klinkt misschien raar maar ik denk veel aan je….
    Ik denk dat ik het geluk heb gehad dat mijn melanoom werd ontdekt en zo diep zat dat ik onmiddellijk volledige klierontruiming heb gehad en petscan waar we de uitzaaiingen zagen en ik zo in klinische studie ben beland. Bij mijn ongeluk heb ik veel geluk gehad….
    Ze zouden bij iedereen die een melanoom heeft gehad jaarlijks moeten opvolgen want veel gehoord van klein melanoom dan verwijderd en jaren later plots uitzaaiingen 🙁
    Je bent heel moedig
    Hoe gaan je kinderen daarmee om?
    Geniet 🥰 wanneer je kan!

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑

%d bloggers liken dit: