2de opinie

Eerste maal in UZ Brussel en het is wat zoeken waar ik moet zijn en hoe het hier allemaal in z’n werk gaat. Na 3 jaar ken ik het UZ Gent op mijn duimpje maar hier is alles nieuw en ik voel me toch wat nerveuzer dan normaal.

De laatste weken zijn emotioneel zwaar geweest. Op de scan van eind oktober was te zien dat er terug een metastase van ongeveer 3cm en enkele kleintjes in mijn hersenen zitten.
De voorgestelde therapie in Gent was om opnieuw een volledige hersenbestraling te doen. Een andere optie is er niet want immunotherapie werkt niet, targeted therapie geeft het weer op en chemo werkt zo goed als niet ter hoogte van de hersenen. Maar moeten we de optie nemen die ze voorstellen? Neen! En deze keer was ik dit ook niet van plan. Bij de vorige volledige hersenbestraling ben ik zowel lichamelijk als emotioneel door een hel gegaan. Dit wil ik niet nogmaals, vergeet het!

Na een goed gesprek met mijn oncoloog in UZ Gent ben ik heel zeker dat ik voor een kwalitatieve periode wil gaan. De verwachte resultaten, van de bestraling, wegen niet op tegen de bijwerkingen en ongemakken. Na die beslissing viel er een last van mij, wat natuurlijk ook een grote rol speelt is dat zowel mijn familie en vrienden mij steunen bij deze beslissing. Zelfs mijn zoon vindt dat ik niet onnodig moet afzien en dat het wel ok is.
Maar dan begint er een nieuwe molen te draaien.. Wat wil je wel nog? Verdere opvolging via UZ of huisarts, enkel pijnbestrijding, sta je open voor euthanasie of ga je voor palliatieve sedatie, wil je opgenomen worden of blijf je thuis. Zware vragen maar toch voel ik mij rustig en kan ik het aanvaarden dat het hier stopt. Ik ben al super blij met de 3 jaar die ik extra heb gekregen.

In het begin van mijn diagnose hoorde ik veel mensen opperen om een 2de opinie te halen. Mijn vertrouwen in het UZ Gent is altijd groot geweest en is nog altijd zo. Ze hebben mij door de moeilijkste periode gesleurd en stonden altijd klaar. Hierdoor had ik totaal geen behoefte aan een 2de opinie. Ik wimpelde iedereen altijd af met “als ik daar uitbehandeld ben, ga ik wel een 2de opinie halen”. Nu, belofte maakt schuld! en die wil ik nog nakomen.

Hier zit ik dan, op consultatie bij prof Neyns (diensthoofd oncologie UZ Brussel en gekend voor zijn onderzoek naar nieuwe behandelingen voor melanoompatienten).
Een mirakel verwacht ik niet want ik weet dat er weinig (of geen) opties zijn. Toch krijg ik een heel ander behandelingsvoorstel. Volledige hersenbestraling staat hier niet bij de opties, wel operatie om de grootste te verwijderen en na herstel de kleintjes plaatselijk bestralen. Op de vraag of dit nut heeft, antwoordt de prof een welgemeende ‘ja’. Anders zou hij het zeker niet voorstellen.
Daar gaat de molen weer.. Operatie doen? Gaat het goed verlopen? Moet ik dan veranderen van ziekenhuis? Luister ik nog eens bij Gent eerst? ..

Wat ik wel weet is dat er terug een beetje hoop is en ik deze wel met beide handen ga aannemen. Even de switch weer omzetten en ervoor gaan 🙂

8 gedachten over “2de opinie

Voeg uw reactie toe

  1. Hallo Mieke,

    Ik vond het enorm jammer te moeten vernemen dat je het zo zwaar hebt gehad en dat de resultaten niet waren wat he ervan verwacht of gehoopt had. Het is steeds een enorme opdoffer om te moeten vernemen dat een therapie of behandeling weer eens niet aanslaat. Je moet dan de moed weer bij elkaar rapen en proberen je er telkens weer doorheen te slaan. Ik ben zelf mijn man (43j) verloren aan melanoomkanker en heb heel het proces vanop de eerste rij meegemaakt. Maar… geloof me vrij, professor Neyns is echt de allerbeste op het het gebied van behandeling van melanoomkanker. Hij heeft bij Wim het onderste uit de kan gehaald en echt alles geprobeerd, maar de kanker was bij hem veel te agressief en op vier maanden tijd was het helaas al voorbij. Professor Neyns en zijn toenmalige assistente Janina waren bijna altijd bereikbaar, zelfs in het weekend en als we in de kliniek moesten opgevangen worden, kon dat vaak met voorrang via de spoed ipv langs oncologie. Als hij en zijn team je niet Jan helpen, kan volgens mij niemand dat. Zijn bijnazm is dan ook de dokter van de laatste kans. Hij heeft behandelingen geprobeerd die hier destijds nog niet gelegaliseerd waren, maar waarvan hij zeker wist dat ze meer kans op slagen hadden (uiteraard met onze toestemming). Het vertrouwen in hem was zo groot dat we hem carte-blanche gaven. We hebben hem ook gevraagd om altijd eerlijk te zijn en ook open kaart te spelen, wanneer hij niets meer kon doen. Pas dan zouden we zelf berusten. Hopelijk kan hij jou wel helpen en word je even goed geholpen. Hij is echt een topdokter! Ik duim voor je en wens je het allerbeste. Take care.

    Outlook voor iOS downloaden
    ________________________________

    Geliked door 1 persoon

  2. Lieve collega, van bij het begin heb ik jouw moed bewonderd, telkens 1 stap vooruit en boem alweer 2 stappen achteruit. Zo ga je verder met je leven met ups and downs.
    Toch verscheen je telkens terug op het werk. Amaai wat een knappe madam ben je.
    Prachtig dat je op de tweede trein springt. Afwachten is de boodschap en laat je omringen door die prachtige familie en vrienden van jou, ook wij op VMA steunen je in al jouw beslissingen. Dikke dikke knuffel.😻

    Geliked door 1 persoon

  3. Beste Mieke zo pas je mail gelezen
    Ik wens je heel veel moed en zal zeker
    Gebedtje lezen voor jou
    Daar ik zie dat je nu in Brussel Bent en dat je bij een hele speciale Dokter. Bent
    Kan het toch maar goed zijn
    Blijft hopen hoe moeilijk het is blijft steeds de hoop in je hart bewaren
    aan het einde
    Zal je weten dag het die hoop en moed was om door te gaan Je mag niet op geven Mieke Het komt wel goed en je bent in zeer goeie Handen Weet dag er aan het einde van iedere moeilijke weg een lichtpuntje is
    Heel. Veel gr en vergeet ‘e gebedtje niet XxMaria

    Like

  4. Liefste Miekje ,
    Normaal gezien schrijf ik niet op je uw blog, alhoewel ik die wel lees..
    Ik zit volledig mee in je verhaal , je bent een sterke vriendin geworden , je denkt realistisch, helder en das belangrijk. Maar nu is het precies ‘dubbel ‘ geworden . Wat doen ?!?
    Ethisch- deontologische kiezen & beslissen over de ‘kwaliteit van het leven en hoe je ons wil verlaten ‘ , is aan jou.
    Diep in je hart 💓, weet je het misschien wel, omdat je beseft hoe de metas van je melanoom alles overheersen ..
    Ik wil je aub nog niet kwijt😓❤️ , maar soms is ‘ziekte versus leven ‘ wel de baas, ondanks de zeer geëvolueerde medische behandelingen en specialisten .
    Gewoon aub ervoor zorgen dat je bij je eventuele 2 opinie niet teveel afziet, zoals de raad van uw zoon ❤️.
    De neuroloog zal je wel raad geven , maar tenslotte is het JOUW leven .
    😘🍀Knuf aan mijn vriendin .🍀😘

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑

%d bloggers liken dit: