Braftovi en Mektovi

Eindelijk gestart met de nieuwe targeted therapie (doelgerichte therapie): Braftovi en Mektovi 🙂 Braftovi en Mektovi, dit is geen nieuwe therapie maar de verbeterde versie van de pilletjes waar ik een kleine 2 jaar redelijk goed mee was. Degenen die mijn blog volgen of ‘geen chemo, wat dan wel’ hebben gelezen, zullen weten dat deze... Lees verder →

Studiedag melanoom punt vzw

Zaterdag 25 januari.. op onze agenda staat de 3de studiedag van melanoom punt vzw te blinken. Een interessant programma met als hoofdspeker prof Neyns van het Uz Brussel over hersenmetastasen. Samen met mijn mama schreef ik mij in om alle nieuwigheden omtrent melanoom en behandelingen te weten te komen. Even zag het er naar uit... Lees verder →

Nieuwjaarsbrief

De nieuwjaarsbrief van mijn kleinste schat : Liefste Mama,Bij het begin van het nieuwe jaar wens ik je heel speciaaleen schatkist vol met sterretjes en elk heeft zijn verhaal.De eerste ster is er één van het licht en zonneschijn.De tweede wil voor jou heel graag een bron van liefde zijn.De derde ster strooit de mooiste... Lees verder →

Another chapter : Chemo

Chemo??.. Ik hoor nu waarschijnlijk wel veel verbazing en vele vraagtekens. Had ik niet gezegd dat dit niet helpt? geen optie? Ja.. ze hebben me toch kunnen overtuigen. Melanoom is inderdaad slecht te behandelen met chemo. Bij uitzaaiingen is soms chemo met dacarbazine mogelijk om de ziekte af te remmen. De kans dat het aanslaat... Lees verder →

11/11/2017 : The whole story

2 jaar... Vandaag is het 2 jaar sedert mijn diagnose en dat ik toch leef op 'borrowed time'. Het volledige verhaal had ik al neergepend voor in mijn dochter haar 'mama' doos, samen met alle andere blog item's. Zo kan ze het het lezen als de tijd daarvoor rijp is. Omdat heel wat mensen mij... Lees verder →

Kaal koppie

Als de dokters je zeggen dat je je haar zal verliezen, is dit als vrouw zijnde een zware dopper.Iedereen zegt wel : 'het is maar je haar', 'het groeit wel terug', 'als het je maar geneest' ,.. je maakt jezelf dat ook wel ergens wijs maar toch... Als Chloé op een morgen naast mij staat... Lees verder →

Next chapter : bestralingen

Tja.. waar beginnen...De zomer in stijl afsluiten in Valencia is hotel UZ geworden. De laatste dag op Mallorca is de hoofdpijn beginnen opsteken. Na zo'n leuke en actieve vakantie, stak ik dit wel op vermoeidheid. De andere alarmbelletjes werden ook wat weggewuifd en ik keek vooral uit naar Valencia. Na bijna 2 weken hoofdpijn (is... Lees verder →

Summertime

Een blog schrijven met je voeten in het zand, een stralend zonnetje en met het geluid van de golven in de achtergrond is eens iets anders... de zomer..Niet gedacht dat ik zo’n leuke zomervakantie zou hebben.. alhoewel.. het was er eentje met de nodige ups en downs. Als je mijn FB of Insta ziet, zal... Lees verder →

Even aandacht voor een super initiatief van Patrick Goossens, Happy Socks en Stichting Melanoom 😀. De actie: maak een foto van jezelf met je Happy Socks in het ziekenhuis, plaats ze op FB of andere social media met #HappySocks #stichtingmelanoom. Op deze manier hopen ze extra aandacht te vragen voor melanoom. Ik doe alvast mee!... Lees verder →

De vraag : Voor wie en voor wat?

Met de zomer die is begonnen had ik een leuke blog in gedachten maar deze vraag blijft in mijn gedachten rond hangen. Beste wat ik dan kan doen, is het even neerpennen. De toestand van een lotgenote waar ik regelmatig contact mee heb, is op een korte tijd veel verergerd. We zaten zowat op dezelfde... Lees verder →

Genieten 😊

Voor het eerst in 2019 eens 4 weken de binnenkant van het UZ niet zien. Wat een luxe 😉 De resultaten van de PET en MRI scan van vorige week zijn prima. De PET is rustig en op de MRI is te zien dat het vocht in mijn hersenen is weggetrokken. De metastasen zelf zijn... Lees verder →

Je ziet er goed uit

'Je ziet er goed uit'... Dat is iets wat ik veel te horen krijg. Ik denk dan weer  'ja.. Voor iemand die stadium 4 kanker heeft' Als ik in de spiegel kijk, zie ik helemaal niet iemand die er goed uit ziet. Bleke huid, rode vlekken in het gezicht, acne, donkere kringen onder de ogen,... Lees verder →

Rechallenge nr 3

Eventjes een vervolg.. Rechallenge 3: Zo noemen ze in het ziekenhuis de 3de poging om terug op de remmers te geraken. De voorziene opname is opgeschoven omdat mijn leverwaarden nog niet terug normaal zijn. De juiste benaming voor mijn leverprobleem is 'toxische hepatitis'. Dit is een ontsteking van de lever, veroorzaakt door de medicatie, die... Lees verder →

Troubles en targeted therapie

Immuuntherapie slaat niet aan dus herbeginnen met de doelgerichte therapie. Klinkt easy toch? Wel, die herstart is niet zonder slag of stoot. Met volle moed terug herbegonnen maar een weekje na de herstart begint het mis te lopen. Koude rillingen lopen over mijn lijf, voel me moe, mottig en wat koortsig. Ik wijt dit aan... Lees verder →

Valentijn

Begin deze week stond mijn klein spook te springen om naar de winkel te gaan. Ze wou perse een kaartje voor haar 'liefje'. Echt schattig hoe ze alle kaartjes bekeek met de twinkel in haar ogen. Valentijn...de meningen zijn verdeeld denk ik. Sommigen gaan er helemaal in op, anderen zeggen dat het een dag is... Lees verder →

Voor wie strijdt, de strijd won, voor wie kan leven, en voor wie streed maar zich gewonnen moest geven

De verhuis obstakels overwinnen..

Het verhuis verhaal.. Eerst eventjes een korte recap. Op 2 januari kreeg ik het bericht dat mijn huurcontract niet wordt verlengd. Mijn contract van 3 jaar loopt af op 1 mei 2019 en zou dan overgaan naar 9 jaar. De verhuurders hebben de voorkeur gegeven aan hun zoon die er nu in komt wonen. Op... Lees verder →

Erop of eronder in 2019?

De start van het nieuwe jaar.. alsook een nieuwe pagina in het gevecht tegen de kleine boosdoeners in mijn lichaam. Het nieuwe jaar! Velen zien het als een nieuwe start, iedereen heeft zijn goede voornemens en de meesten kijken uit naar wat het nieuwe jaar brengt. Ik behoor deze keer tot de minderheid.. 2019 lijkt... Lees verder →

All I want for Christmas…

Kerst.. tijd van het jaar waar iedereen gezellig samen is, naar de 20ste herhaling van een kerstfilm kijkt, een overvloed aan taart eet en op zoek gaat naar het perfecte cadeautje voor onder de kerstboom.Op mijn bucket list staat nog zo'n dikke knoddige kersttrui die moet afgevinkt worden. Eentje in het donkerrood met een rendier... Lees verder →

Geen chemo? wat dan wel?

In mijn vorige blog 'Melanoom, geen hersentumor maar uitzaaiing van' had ik het er al even over. Een veel gestelde vraag die ik krijg is : waarom krijg je geen chemo? Hier wat meer uitleg over de behandeling die ik momenteel volg. Een uitgezaaid melanoom is jammer genoeg vaak niet gevoelig voor chemotherapie. Hierdoor was... Lees verder →

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑